Atunci când demența apare în viața pacientului, ea are un impact profund asupra sa și cunoștințelor sale. Specialiștii din domeniul sănătății pot oferi o îngrijire mai cuprinzătoare și centrată pe persoană dacă înțeleg prin ce trec persoanele cu demență și familiile lor.

Impactul demenței nu începe odată cu dezvăluirea diagnosticului, ci cu mult înainte. Demența este cuantificabilă încă din stadiul în care o persoană descoperă deficiența de memorie, apoi în stadiul diagnosticului, și până încercările sale de a integra deficiența în viața de zi cu zi.

Impact asupra persoanei cu demență

Demența are simptomele caracteristice, inclusiv deficiențe cognitive, simptome comportamentale și psihologice și probleme de desfășurare a activităților din viața de zi cu zi. Cu toate acestea, impactul demenței este mult mai larg decât aceste zone bine descrise în literatura medicală. Conceptualizarea medicală trebuie să fie completată de o perspectivă personală asupra demenței:

Impactul demenței asupra persoanei

Demența este asociată cu o varietate de sentimente și emoții, schimbări ale relațiilor, afectare a comunicării, competență redusă, autonomie limitată și un sentiment identitar redus. Afectează încrederea în sine a persoanei, statutul social și alte componente ale sinelui. Prin urmare, impactul demenței nu este doar rezultatul simptomelor, ci este și mediat prin repercursiunile personale. Perspectiva centrată pe persoană este importantă pentru că impactul simptomelor asupra persoanei și rețelei sale sociale, precum și consecințele sale psihologice, se pretează la intervenții terapeutice.

Relațiile și schimbările de rol. Când se pune diagnosticul de demență, rolul persoanei în cadrul familiei și al mediului profesional se poate schimba. Uneori, demența apare când oamenii încă sunt într-o perioadă productivă a vieții lor. Munca nu poate fi întotdeauna ajustată la nevoile unei persoane diagnosticate cu demență. În familie, relațiile se pot schimba și o persoană cu demență poate fi pusă într-o poziție mai pasivă. Evoluția demenței poate complica implicarea persoanei cu demență în activitățile asociate vieții sociale, ceea ce poate duce la izolare socială.

Competențe și autonomie. Dezvoltarea simptomelor cognitive poate determina schimbarea și evoluția competențelor persoanei. Printre acestea se numără în principal competența decizională sau competența de a-și da consimțământul. Capacitatea de a lua propriile decizii este fundamentală pentru autonomia persoanei. Uneori, după diagnosticarea demenței, totul se schimbă pentru o persoană. Într-o zi poate merge la serviciu, conduce mașina, poate să se autoîngrijească și în altă zi, tocmai din cauza diagnosticului, familiei sau profesioniștilor, poate avea tendința de a-și restricționa participarea activă la viață. Din perspectivă etică, este important să găsim un echilibru între autonomia persoanei care trăiește cu demență și protecția sa ori a mediului său.

Muncă și venituri. Demența poate îngreuna realizarea sarcinilor de muncă și, din păcate, din cauza lipsei de conștientizare, nu multe locuri de muncă adoptă o abordare prietenoasă a persoanelor diagnosticate cu demență și nu permit continuarea muncii după ce angajatul primește diagnosticul. Asta poate duce la pierderea locului de muncă și a sursei de venit, sprijinul financiar acordat de stat fiind adesea redus.

Aspecte juridice. Capacitatea de a lua decizii depsre finanțe, îngrijirea sănătății și alte aspecte ale vieții sunt deteriorate pe parcursul evoluției demenței. Acest aspect este ilustrat mai jos prin abilitatea de a oferi consimțământul pentru tratamentul cu un inhibitor de colinesterază. Oamenii cu demență ușoară și moderată sunt în general capabili să ia decizii, iar absența abilității decizionale ar trebui presupusă doar în etapele severe ale demenței. Sprijinirea deciziei este preferabilă înlocuirii ei de către alte persoane.

Înțelegerea (understanding): priceperea naturii tratamentului, potențiale beneficii și riscuri. Aprecierea (appreciation): conștientizarea cel puțin a unora dintre beneficiile personale rezultate în urma tratamentului. Raționamentul (reasoning): numirea consecințelor tratamentului, compararea alternativelor și extragerea concluziei. Alegerea (choice): oferirea unei afirmații clare de preferință.

Drepturile omului. Există un larg consens că persoanelor care trăiesc cu demență li se refuză frecvent drepturile fundamentale ale omului în comunitate și în azilurile de îngrijire. În multe țări, cei care trăiesc cu demență sunt constrânse fizic și chimic, chiar dacă există reglementări care să le protejeze drepturile. În plus, persoanele care trăiesc cu demența pot fi victime ale abuzului. Spre exemplu, pot fi bătute pentru că sunt “încăpățânate” sau pentru că au un comportament provocator. Potrivit Națiunilor Unite, principiile fundamentale ale drepturilor umului sunt: Participarea, Reponsabilitatea, Non-Discriminarea și Legalitatea.

Participarea: Persoanele cu demență și îngrijitorii lor au dreptul de a participa la toate deciziile care le afectează viața și starea de mine, și au dreptul de a avea acces egal la serviciile și facilitățile comunității.

Responsabilitatea: Organismele publice și private sunt responsabile pentru asigurarea exercitării drepturilor omului de către persoanele cu demență, inclusiv pentru respectarea demnității, credințelor, circumstanțelor individuale și intimității.

Non-Discriminarea: Persoanele cu demență și îngrijitorii lor au dreptul de a nu fi discriminate pe bază de vârstă, dizabilitate, gen, rasă, orientare sexuală, credințe religioase sau stare de sănătate.

Legalitate: Toate măsurile asociate demenței, inclusiv politici și legislație, informarea pulbică, prevenirea, diagnosticul, îngrijirea și alte servicii precum și cercetarea ar trebui să fie asociate cu drepturile omului la standardele incluse în instrumentele legislative internaționale.

Consecințe emoționale. Când sunt întâmpinate primele probleme, reacția poate include negarea modificărilor, minimalizarea tulburărilor de memorie, scuze, explicații, suspiciuni, incertitudine și conflicte interpersonale. Diagnosticul poate provoca șoc, poate stârni durere sau furie. În plus, cunoașterea progresiei demenței poate duce la anxietate, depresie și disperare. Pe de altă parte, informațiile despre diagnostic pot oferi și claritate și ușurare după o perioadă de incertitudine. Pentru a face față acestor provocări emoționale, oamenii ar trebui să primească sprijin în adoptarea strategiilor de coping orientate spre emoție și spre problemă.

Stima de sine redusă. Demența poate provoca sentimente de nesiguranță. Persoanele cu demență își pot pierde încrederea și credința în propria lor judecată. Există încă un puternic stigmat asociat demenței. Persoanele cu demență pot simți rușine, vinovăție și pot fi tratate diferit de societate din cauza diagnosticului lor.

Simțul identității. Există cel puțin trei surse majore ale sentimentului de identitate: amintirea experiențelor personale, inclusiv rolurile și realizările din trecut, interacțiunea persoanei cu alții și preferințele și activitățile curente, obișnuite. De-a lungul demenței, aceste surse identitare sunt compromise. Desși există dovezi că sinele persistă într-o anumită măsură, părți ale sale pot să devină tot mai fragmentate, distorsionate și anacronice.

Calitatea vieții persoanei cu demență

Calitatea vieții este un concept multidimensional care cuprinde dimensiuni psihologice, sociale și fizice. Dimensiunile majore sunt activitatea, participarea și autonomia personală, interacțiunea socială, bunăstarea fizică și psihologică. Factorii care îmbunătățesc calitatea vieții persoanelor cu demență includ relația cu îngrijitorul, abilitatea de a realiza activitățile traiului zilnic și de a participa la propria viață. Pe de altă parte, depresia și anxietatea reduc calitatea vieții. Vârsta, severitatea afectării cognitive, anii de educație și statutul socio-economic sunt asociate negativ cu calitatea vieții.

Cum pot specialiștii să ajute o persoană cu demență

Modificarea relației și a rolurilor: Consilierea psihologică, individuală sau familială, poate ajuta o persoană să se adapteze schimbărilor de roluri și relații și să găsească un nou rol satisfăcător în alte domenii ale vieții.

Competențe și autonomie: Susțineți persoana cu demență în desfășurarea activităților pe care și le dorește și pentru care sunt capabile, fie la muncă, acasă sau atunci când este instituționalizată. Este important să nu preveniți inutil acțiunile doar din cauza diagnosticului. Competența redusă ar putea fi replicată prin încurajare, concentrarea pe competențele păstrate, accentuarea realizărilor și facilitarea activităților în scopul evitării comportamentului critic. Terapeutul ocupațional poate fi de mare ajutor în acest sens.

Muncă și finanțe: Conștientizarea demenței și înțelegerea problematicii demenței la locul de muncă pot permite continuarea activității dacă demența este diagnosticată la vârsta productivă. Un timp de lucru redus sau schimbarea postului sau un loc de muncă mai liniștit pot fi de ajutor. Un asistent social poate recomanda surse de ajutor financiar pentru persoanele cu dizabilități atunci când o persoană nu este în măsură să continue să lucreze.

Aspecte juridice: mijloacele legale nu trebuie utilizate doar pentru a restricționa, ci și pentru a sprijini capacitatea de luare a deciziilor persoanei cu demență. Asistentul social (în cooperare cu avocatul) poate fi în măsură să recomande modalitățile de protecție legală a persoanelor cu demență.

Drepturile omului: Persoanele cu demență trebuie să fie tratate cu respect și demnitate indiferent de cât le sunt de afectate funcțiile cognitive și comportamentul. În etapa de demență moderată majoritatea persoanelor nu mai sunt conștiente de starea lor. totuși, pot încă să perceapă când nu primesc aprecierea și respectul adecvate.

Consecințe emoționale: Încercați să înțelegeți cum se simte persoana cu demență. Indiferent dacă sunteți sau nu implicat în diagnostic, tratament sau îngrijire, nu renunțați la recunoașterea și ascultarea emoțiilor unei persoane. Psihoterapia individuală sau de grup ajută persoana să accepte diagnosticul și să facă față impactului acestuia.

Stima de sine: Orice expert în domeniul sănătății trebuie să fie conștient de sentimentele de nesiguranță ale persoanei cu demență și de impactul demenței asupra stimei de sine. Mai multe principii ar trebui adoptate pentru a asigura o abordare sensibilă: Nu vorbiți cu o persoană așa cum vorbiți cu un copil și nu vă comportanți astfel cu aceste persoane; alegeți activități adaptate pentru vârsta adultă și ajutați persoana cu demență. Estimați dificultatea corespunzătoare activităților și apreciați chiar și micile sale realizări.

Simțul identității: Familiarizați-vă cu povestea de viață a persoanei, învățați despre reușitele lor anterioare și despre cele mai importante evenimente ale biografiei lor. Folosiți această informație pentru a susține și întări sentimentul identității acelei persoane. Tehnici adecvate sunt terapia rememorării și crearea unei cărți a vieții.

Impactul asupra familiei

Atunci când o rudă este diagnosticată cu demență, membrii familiei pot experimenta diverse schimbări în viața lor. Pe lângă emoțiile care apar, unii membri ai familiei trebuie să accepte noul rol de îngrijitori. Faptul de a fi îngrijitor poate avea un efect pozitiv, dar mai cel mai adesea are un efect negativ, cu nivele ridicate de împovărare psihică, morbiditate, izolare socială, afectare a sănătății fizice și dificultăți financiare.

Schimbarea rolurilor, așteptărilor și responsabilităților, precum și apartiția de activități noi și nefamiliare pentru îngrijitori pot duce la discuții în cadrul familiei și la apariția unui conflict între sarcinile și responsabilitățile anterioare sau concomitente. Adesea, familiile se confruntă cu puțin sau deloc sprijin din partea comunității în care trăiesc atunci când au de înfruntat această provocare uriașă. Majoritatea îngrijitorilor sunt femei. Foarte des soțul sau copilul este îngrijitorul primar, în timp ce alte persoane oferă sprijin. Motivele deciziei de a avea grijă de rudă pot include dragostea, dar și sentimentul datoriei sau o presiune din partea familiei, a comunității sau a societății. Problemele majore asociate cu îngrijirea sunt pierderea motivației și părăsirea persoanei cu demență.

Povara îngrijirii este „măsura în care îngrijitorii percep că activitatea de a îngriji are un efect negativ asupra funcționării lor emoționale, sociale, financiare, fizice și spirituale”. Factorii de risc pentru bunăstarea redusă a îngrijitorilor includ sexul feminin, problemele de sănătate ale îngrijitorilor și interacțiunile sociale negative. Sursa majoră de suferință pentru îngrijitorii persoanelor cu demență sunt BPSD. Comportamentele depresive sunt cele mai dificile simptome, urmate de agitație, agresiune și apatie.

• Impact emoțional. Unii membri ai familiei se pot simți vinovați din diverse motive – au ajuns prea târziu la medic pentru diagnostic, se simt jenați de comportamentul rudei sau nu își doresc rolul de îngrijitor pentru ruda lor. Foarte frecvent, poate apărea sentimentul de vinovăție în legătură cu neacceptarea îngrijirii la domiciliu și plasarea persoanei într-un azil. Adesea apare frustrarea sau furia, membrii familiei pot fi stresați sau enervați de comportamentul rudei lor. Diagnosticul de demență aduce pierderea treptată a persoanei cu demență, deși persoana încă arată la fel și poate păstra multe caracteristici ale personalității sale. Această situație este adesea denumită pierdere ambiguă și poate fi greu de abordat. Procesul de doliu este individual, iar oamenii simt durerea diferit, în momente diferite. În toate aceste situații, consilierea psihologică poate fi de ajutor pentru familie.

• Schimbări în relații. Acestea pot avea un impact mai puternic pentru îngrijitor decât pentru persoana cu demență. Demența are un impact semnificativ asupra relațiilor conjugale: activități reduse, pierderea suportului emoțional din partea soțului și diminuarea calității comunicării verbale în cuplu. De-a lungul timpului, partenerii tind să piardă legătura emoțională. Intimitatea emoțională și fizică a cuplului devine de asemenea mult mai dificl de atins și poate fi pierdută pierdută cu totul, deși pentru multe perechi intimitatea fizică continuă să reprezinte o sursă de confort și plăcere reciprocă. De asemenea, copiii pot avea deodată un rol invers decât au avut înainte, anume să își asume responsabilități de părinte, care pot interfera cu dezvoltarea lor ca persoane independente, dar și cu modul în care își construiesc propriile relații sociale.

• Impact social. Atunci când joacă rolul de îngrijitori, membrii familiei tind în general să aibă grupuri sociale mai mici decât persoanele care nu îndeplinesc acest rol, iar sprijinul social poate scădea în timp. Adesea îngrijitorii renunță la muncă, își reduc activitățile sociale și își pun sănătatea în pericol pentru a oferi persoanei cu demență tot ajutorul și îngrijirea necesară. Ei simt că pierd un timp pe care l-ar fi putut folosi pentru muncă sau recreere, și, prin urmare, resimt un cost.

• Sănătate psihică și fizică. Mulți îngrijitori familiali riscă să dezvolte anxietate, depresie și sentimente de neputință și izolare. Îngrijitorii depresivi au sentimente puternice de povară și prezintă gânduri suicidare. Cercetările sugerează, de asemenea, că îngrijitorii familiali ai persoanelor cu demență au o incidență mai mare de obezitate, boli cardiovasculare și hipertensiune, iar îngrijirea poate afecta, de asemenea, calitatea somnului îngrijitorului.

• Aspecte pozitive ale îngrijirii. Deși experiența îngrijirii este în general dificilă, rolul are și aspecte pozitive. Acestea includ dezvoltarea spirituală și personală, intimitatea, împărtășirea activităților cu persoana cu demență, experimentarea unei legături reciproce, sporirea credinței și sentimentele de împlinire și satisfacție. Îngrijitorii care au evaluat subiectiv sarcinile de îngrijire ca fiind mai puțin stresante, care au găsit sens și beneficii subiective în urma îngrijirii și care au avut mai multe resurse sociale au avut o incidență mai mică a depresiee și o satisfacție mai mare.

Cum pot specialiștii să ajute familia unei persoane cu demență

• Cooperați cu familia. Îngrijirea unei persoane cu demență necesită un plan cuprinzător, care să includă o legătură între medici, cadrele medicale și familie. Specialiștii pot ușura enorm rolul de îngrijitor pentru membrii familiei și pot reduce impactul demenței asupra acestora.

• Oferiți informații, comunicați și explicați. Lipsa de informații poate influența negativ îngrijitorul, dacă nu înțelege diagnosticul, simptomele și ce poate să facă pentru a gestiona problema.

• Recomandați asistență. Îngrijitorii care sunt vulnerabili la efectele negative ale rolului de îngrijire trebuie identificați și direcționați către intervenții specializate. Intervențiile eficiente includ psihoeducația, formarea abilităților de comunicare, instruirea bazată pe meditație și managementul stresului.

Test

Pentru a începe testul despre „înțelegerea demenței”, faceți clic pe butonul albastru „Start”. Pentru a trece la următoarea întrebare (5 întrebări în total), faceți clic pe săgeata albă din partea de jos.

!insert activitate de invatare interactiva

Referințe și lectură ulterioară