Importanța dezvăluirii diagnosticului
Majoritatea persoanelor cu demență și îngrijitori acestora ar dori să fie informați despre diagnostic. Peste 90% dintre persoanele fără afectare cognitivă sunt în favoarea dezvăluirii diagnosticului în cazul în care ar dezvolta demență; dintre cei deja diagnosticați cu demență, procentul a fost de 84%. Interesant este că doar 74% dintre îngrijitorii informali doresc ca diagnosticul să fie dezvăluit persoanei cu demență.
Motivele principale ale acestei opinii sunt date de oportunitatea de a planifica viaţa, de a primi tratament, de a obține informații și de a învăța strategiile de coping. Principalele argumente împotriva dezvăluirii sunt că acesta ar deranja sau deprima și că nu există avantaje în cunoașterea bolii.
Cu toate acestea, există o discrepanță accentuată între preferințele persoanei și comportamentul medicului. Aproximativ 50% dintre clinicieni rețin de obicei un diagnostic de demență. Barierele medicilor în fața diagnosticului includ încredere scăzută de a diagnostica demența, teama de a dăuna relației medic-pacient, presupunerea că persoana cu demență nu ar înțelege diagnosticul, teama de a răni persoana cu demență și credința că nu există niciun tratament eficient.
Factorii care afectează dezvăluirea
În mod surprinzător, diagnosticul nu este adesea amintit de persoanele cu demență, chiar dacă a fost dezvăluit. Acest lucru nu pare să se datoreze doar unei deficiențe cognitive, ci și unei insuficiențe în comunicare, a unui limbaj tehnic necorespunzător, a unei suprasolicitări de informații sau a unei suprasolicitări informaționale sau emoționale. Când este transmis diagnosticul, este esențială luarea în considerare a cât de bine poate persoana să asimileze informația, ce știu deja despre starea lor și ce își doresc să știe și ce nu.
Cum se dezvăluie diagnosticul?
Procesul de dezvăluire ar trebui individualizat pentru a ține cont de nevoile persoanei care îngrijesc și de starea cognitivă și emoțională a individului, împreună cu nevoile și dorințele specifice ale acestora. De asemenea, necesită o iscusinţă în comunicare. Dacă este posibil, dezvăluirea diagnosticului nu ar trebui să fie un eveniment singular în care este împărtășită toată informația deodată, ci ar trebui planificat un proces etapizat.
- Pregătirea
-
Întrebați persoana dacă dorește să i se spună diagnosticul și dacă aparținătorii ar trebui să fie și ei informați;
-
Explorați cunoștințele, credințele și percepțiile;
-
Implicați persoana cu demență, punând întrebări precum „Ce crezi că provoacă schimbarea memoriei tale?” Sau „Ce suspectezi ar putea arăta rezultatele testării noastre?”;
- Nevoi informaționale la întâlnire
-
Folosiți un limbaj non-tehnic pe care persoana cu demență îl poate înțelege
-
Oferiți informații detaliate incluzând zonele de incertitudine, opțiuni de tratament, resurse de ajutor și informații despre ce urmează
-
Alocați timp pentru întrebări și discuții
-
Urmăriţi, după dezvăluire să revizuiţi informațiile furnizate, să clarificaţi obiectivele și așteptările și să consolidaţi legăturile cu serviciile comunitare
-
Furnizați material scris suplimentar persoanei și familiei
- Satisfacerea nevoilor emoționale
-
Reflectați empatic spunând “Îmi imaginez că aceste vești sunt dificile.” sau ceva similar.
-
Răspundeți la emoții într-o manieră empatică
-
Mențineți speranța spunând persoanei că multe abilități se vor menținute și trebuie să fie descoperite și folosite
-
Încurajați copingul cu diagnosticul și promovați planificarea viitorului.
-
Reafirmați-vă angajamentul pentru îngirijirea continuă
-
Folosiți cu prudență cuvântul „demență”; explicați utilizarea medicală a termenului