Când și de cine trebuie inițiat tratamentul demenței?
Imediat după ce diagnosticul a fost stabilit și dezvăluit persoanei cu demență, gestionarea pe termen lung a demenței ar trebui să înceapă prin direcționarea persoanelor cu demență și îngrijitorilor lor către serviciile corespunzătoare. În mod ideal, persoana cu demență ar trebui să beneficieze de o singură echipă de sănătate sau de asistență socială care va coordona îngrijirea lor. Coordonatorul ar trebui să exploreze situația individuală a persoanei și nevoile specifice ale acesteia, să informeze și familia acesteia despre serviciile disponibile și modul de accesare a lor și să identifice și să desemneze pe cineva ca îngrijitor pentru a sprijini și ajuta persoana în luarea deciziilor. Coordonatorul ar trebui să sugereze un plan de îngrijire și sprijin și să asigure comunicarea eficientă între diferiți membri ai echipei multidisciplinare. Atunci când apare contextul potrivit, la scurt timp după confirmarea dezvăluirii diagnosticului, coordonatorul ar trebui să încurajeze persoana în cauză să-și exprime dorințele printr-un plan de îngrijire avansat, în ciuda dificultăților ce survin datorită bolii.
Citiți mai multe despre planul de îngrijire a demenței din subcapitolul „Management planificat și proactiv”
Ce implică tratamentul demenței?
Tratarea unei persoane cu demență include mai multe abordări: tratament farmacologic, intervenții non-farmacologice și asistența familiei și îngrijitorilor.
Intervenţii farmacologice
Mecanismele patologice ale bolii Alzheimer modifică profilul neurochimic din creier. Printre cele mai importante modificări se numără o scădere a acetilcolinei și creșterea efectului toxic crescut al glutamatului. Prin urmare, cele mai eficiente medicamente care pot fi oferite în prezent persoanei cu demență, în special cu demența în boala Alzheimer, fie reduc descompunerea acetilcolinei (inhibitori ai acetilcolinesterazei: donepezil, galantamină și rivastigmină), fie blochează parțial activitatea glutamatului (memantina).
Inhibitorii colinesterazei sunt folosiți și pentru tratarea demenței din boala cu corpi Lewy și poate avea efecte pozitive în demența vasculară. În tratarea demenței frontotemporală nici inhibitorii de colinesterază și nici memantina nu s-au dovedit benefice. Deși produc beneficii terapeutice modeste, aceste medicamente nu sunt un remediu pentru demență, nu modifică procesul bolii și pot avea efecte adverse grave.
În prezent sunt dezvoltate noi abordări pentru tratamentul deficiențelor cognitive. Se bazează pe eliminarea proteinelor prelucrate anormal (amiloid, tau) folosind anticorpi sintetici. Câteva alte substanțe au efecte îndoielnice doar la persoanele cu demență (antioxidanți, nootropice, extracte din frunzele copacului Ginkgo biloba, ginseng, suplimente de vitamina E sau formulări din plante).
Atunci când simptomele comportamentale devin tulburătoare sau amenințătoare pentru persoana cu demență sau îngrijitorii acesteia, pot fi administrate alte clase de medicamente (de exemplu, antipsihotice atipice, antidepresive). Cu toate acestea, în ceea ce privește efectele adverse semnificative și riscurile asociate cu acești compuși, acestea trebuie utilizate în mod prudent.
Așteptările, riscurile și beneficiile medicamentelor trebuie discutate cu persoana cu demență și familia ei. Cel mai bun tratament ar trebui să se bazeze pe mai multe aspecte, cum ar fi vârsta, starea generală de sănătate, istoricul medical, severitatea bolii, stilul de viață anterior al persoanei și preferințele familiei sale. Medicația persoanelor cu demență trebuie revizuită periodic, deoarece anumite medicamente (de exemplu, anticolinergice) pot duce la afectarea cognitivă și pot agrava rapid simptomele cognitive ale demenței. În plus, produsele farmaceutice pentru tratamentul problemelor de comportament trebuie administrate numai pentru perioade scurte de timp.
Intervenţii nonfarmacologice
Intervențiile farmacologice disponibile în prezent îmbunătățesc simptomele demenței doar într-un grad limitat și îmbunătățesc minimal calitatea vieţii cu demență. În plus, multe comportamente supărătoare (apatie, agresivitate, refuzul îngrijirii, vocalizări repetitive, argumentare) nu răspund deloc la tratamentele farmacologice. Prin urmare, intervențiile comportamentale nefarmacologice ar trebui să fie întotdeauna folosite pentru a completa, sau uneori chiar pentru a înlocui, tratamentul farmacologic pentru a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu demență și a îngrijitorilor acestora. Rezultatele cercetărilor abundente au arătat că implicarea intelectuală, activitatea fizică, regimul de somn sănătos, evitarea stresului și anumiți nutrienți pot îmbunătăți funcționarea cognitivă, activitățile de viață de zi cu zi și simptomele comportamentale.
Exemple de intervenții care influențează pozitiv cogniția, activitățile de viață de zi cu zi, precum și starea de spirit și bunăstarea emoțională a persoanelor cu demență sunt tehnici holistice precum:
-
stimularea cognitivă
-
terapie ocupațională
-
exercițiu fizic
-
orientarea spre realitate
-
terapia reminiscenței
-
validare
-
psihoterapie scurtă
-
terapie cognitiv-comportamentală
Art terapia, aromaterapia, asistarea de animale și terapia muzicală au fost, de asemenea, raportate ca având un efect benefic în demența Alzheimer.
Citiți mai multe despre intervențiile non-farmacologice din subcapitolul „Intervenții non-farmacologice”.
Modificarea mediului și tehnologii de asistență
Alte exemple de intervenții nefarmacologice care pot îmbunătăți considerabil calitatea vieții persoanelor cu demență și care ușurează sarcina îngrijitorilor sunt diverse modificări ale mediului și utilizarea dispozitivelor de asistență. Aceste servicii pot prelungi timpul pentru ca o persoană cu demență să rămână în viața proprie. Aceștia pot sprijini viața în comunitate și pot reduce consumul de resurse și povara pentru îngrijitorii care asistă persoanele cu demență.
Modificările mediului și dispozitivelor de asistență variază de la dispozitive foarte simple, cu costuri reduse și „low-tech” (cum ar fi bare de apucare, iluminare, culori, stâlpuri, scaune de toaletă ridicate, bănci de cadă, organizatori de pilule, coliere de identitate sau brățări) la instrumente mai sofisticate „de înaltă tehnologie” (de exemplu, un sistem computerizat activat prin voce, un elevator pentru ridicarea și întoarcerea cuiva în pat, senzori, sisteme de smartphone-uri legate de un sistem de urmărire GPS (Sistem de poziționare globală) pentru a localiza persoanele cu demență atunci când se pierd).
Intervenții centrate pe îngrijitor
Îngrijirea unei persoane cu demență pune o povară enormă pentru îngrijitorii informali (de familie) și duce adesea la epuizare emoțională și fizică severă, precum și la probleme financiare. Este demonstrate faptul că educația îngrijitorilor și sprijinul comunității contribuie considerabil la ameliorarea suferinței. Un rol important îl poate avea organizaţia locală pentru boala Alzheimer sau organizații similare pentru furnizarea de instruire, educație și linii telefonice pentru îngrijitori. O altă resursă cheie sunt centrele de zi care oferă programe de activitate zilnică pentru persoanele cu demență. Există de asemnea multe resurse utile în mediul online.
Îngrijiri la sfârșitul vieţii
Persoanele care se apropie de finalul vieții au nevoie de bunătate, compasiune și empatie, dar și de abilități speciale. Trebuie luate în considerate aspecte medicale, etice, legale și spirituale. Intervențiile de diagnostic și terapie nu mai urmăresc să vindece, ci să aducă stare de bine și confort. Spre exemplu, hrănirea enterală (prin tub) n uar trebui folosită decât dacă este indicată pentru o afecțiune potențial tratabilă.
Aceasta este etapa în care apar întrebări importante: a solicitat persoana cu demență să fie îngrijită și se simte conformatabil doar primind îngrijiri paliative? Sau a ales să aibă tratamente active, cum ar fi reanimarea sau antibiotice intravenoase?
Aceste informații ar trebui documentate în planul de îngrijire în avans pentru a preveni situația în care o persoană cu demență severă este transferată la un spital general unde poate, împotriva voinței sale explicite, să moară într-un mediu necunoscut, singură și departe de cei dragi.
De aceea, este important ca persoanele cu demență să fie susținute din timp după primirea diagnosticului, în timp ce încă sunt cu cogniţia relativ neafectată, să facă planuri de îngrijire în avans și să exprime ceea ce doresc și ce nu doresc în diverse circumstanțe pe măsură ce boala progresează.