Aproximativ 80% dintre persoanele cu demență trăiesc acasă, iar de acestea au grijă membrii familiei, alte rude sau prieteni.
Grija pentru o persoană cu demență pune o mare presiune psihologică, fizică și adesea financiară. Îngrijitorii persoanelor cu demență au probleme mai numeroase din punct de vedere medical și psihologic decât cei care nu au îngrijit astfel de persoane.
Probabilitatea de a deveni îngrijitor este cea mai mare pentru soți, oarecum mai mică pentru fiice și ginere, cea mai mică pentru fii, alte rude și altele. Prin urmare, majoritatea îngrijitorilor informali (de familie) sunt femei.
De ce au nevoie îngrijitorii?
Nevoile îngrijitorilor informali (de familie) pot fi împărțite în mai multe categorii majore: să facă față simptomelor demenței; tratarea emoțiilor dificile; găsirea serviciilor adecvate; gestionarea problemelor juridice și financiare; grijă de sine. Nevoile îngrijitorilor familiei se schimbă pe măsură ce demența progresează.
Ce provoacă epuizarea îngrijitorului?
Simptomele demenței nu sunt singurii determinanți ai epuizării îngrijitorului. Există mulți alți factori parțial interdependenți. Unii dintre aceştia sunt modificabili, în special calitatea relației cu persoana cu demență, aprecierea rolului îngrijitorului, încrederea că poate oferi îngrijirire, cunoștințe despre boală, abilități de îngrijire și strategii de rezolvare a problemelor, precum și cantitatea de sprijin disponibil.
Abilitățile de coping sunt bune pentru îngrijitor
Introduceți rutine zilnice. Pentru o persoană cu demență, rutinele oferă structură, orientare și siguranță. Regularitatea reduce cantitatea de decizii pe care îngrijitorii trebuie să le ia în timpul zilei.
Promovați autonomia. O persoană cu demență ar trebui să fie independentă cât mai mult timp. Sarcinile pe care persoana încă le poate face singură nu trebuie preluate prematur. Deși supravegherea persoanei cu demență poate dura mai mult decât să facă treaba singură, poate plăti pentru a evita comportamentele schimbate.
Faceți creierul să funcționeze. Există multe moduri de stimulare cognitivă, de exemplu, exerciții care vizează memoria, atenția, percepția sau viteza - fie în format tradițional pe hârtie și creion, fie pe computer. Persoanelor cu demență le plac jocurile pe calculator. Fii creativ și încearcă să găsești exerciții pe care acea persoană le poate efectua fără să fii frustrat. Reminiscența - lucrul cu amintiri din trecut, susținute deseori de fotografii, filme, muzică sau obiecte - este o formă excelentă de stimulare cognitivă. A face exerciții cognitive împreună poate fi distractiv și pentru îngrijitor.
Descoperiți activități. A fi activ și util este un ingredient major al calității vieții persoanelor cu demență și un antidepresiv major. Încercați să identificați activități care sunt fezabile și plăcute pentru persoana cu demență. Merită să depui efort deoarece activitatea este cel mai bun remediu pentru depresie și apatie.
Susțineți demnitatea și respectul de sine. Persoana cu demență trebuie să fie tratată cu respect și înțelegere. Accentul ar trebui să se axeze pe succese și realizări, mai degrabă decât pe deficite și provocări. Dacă persoanele cu demență au o dispoziție pozitivă și sigură de sine, sunt mai ușor de ghidat decât dacă sunt frustrate și supărate.
Evitați disputele și conflictele. Este inutil să ne certăm cu o persoană cu demență. Argumentarea nu își va schimba punctul de vedere, dar îi va face să se simtă respinși. Dacă îngrijitorii se gândesc din cutie și privesc lucrurile din perspectiva persoanei cu demență, acestea fac viața mai ușoară pentru ei înșiși.
Simplificarea. Simplificarea poate fi o soluție pentru multe probleme care apar din demență. Îndepărtarea sarcinilor în pași simpli poate permite unei persoane cu demență să îndeplinească sarcinile în loc să o lase îngrijitorilor. Simplificarea mediului facilitează orientarea, asigură siguranța și reduce cantitatea de îndrumare și supraveghere. Simplificarea stilului de comunicare sporește capacitatea unei persoane cu demență de a prelua informații și minimizează nevoia de repetare și explicație.
Păstrați-vă simțul umorului. Persoanele cu demență păstrează adesea un simț al umorului. Un râs bun acum și apoi luminează viața pentru persoană și îngrijitor și este un remediu împotriva frustrării și a suferinței pentru amândoi.
Păstrați capacitatea de mişcare. Exerciţiul fizic regulat nu este numai bun pentru bunăstarea fizică - ci îmbunătățește și activitățile viații de zi cu zi și calitatea vieții. Pentru identificarea activităților fizice pe care persoana cu demență le poate desfășura în siguranță, medicul generalist sau medicul de familie ar trebui să fie consultat. Multe activități fizice pot fi realizate împreună, cum ar fi mersul pe jos, înotul sau ciclismul. Exercițiul fizic comun este bun pentru îngrijitor și creează un sentiment de unitate. Unele cluburi sportive oferă programe de antrenament la care pot participa persoane cu demență. Aceasta adaugă o componentă socială exercițiului fizic și poate oferi îngrijitorului un timp liber.
Ce sunt grupurile de sprijin pentru îngrijitori?
Grupurile de sprijin pentru îngrijitorii persoanelor cu demență sunt întâlniri regulate (de exemplu, săptămânal sau bi-săptămânal) cu persoane care au grijă de cineva care are demență. De obicei grupul este format din 10-15 persoane și este condus de un asistent social sau alt profesionist. Participanții își împărtășesc experiențele legate de îngrijire (bune și rele), învață unii de la alții, își îmbunătățesc abilitățile de îngrijire, oferă sprijin emoțional reciproc și încurajare. Principalele obiective ale grupurilor de sprijin sunt reducerea sarcinii pentru îngrijitori și depășirea izolării sociale.
Cum funcționează grupurile de suport?
Informații: Rolul profesionistului este de a modera grupul, de a furniza informații practice cu privire la serviciile disponibile și de a educa participanții despre demenţă şi managementul acesteia.
Pregătirea competențelor: Participanții învață despre abilități de asistență de bază și intervenții nefarmacologice care pot fi realizate acasă - cum ar fi orientarea spre realitate, reminiscența, stimularea cognitivă și principiile managementului comportamentului. Participanții pot practica, de asemenea, tehnici de relaxare.
Sprijin emoțional: Un rol major al grupurilor de suport este acela de a oferi sprijin emoțional și social. Prin împărtășirea experiențelor și preocupărilor lor, îngrijitorii își pot recunoaște nevoile și pot forma relații noi.
Costuri: Grupurile de suport pentru îngrijitori pot fi gratuite sau se poate percepe o taxă mică. În funcție de locul în care locuiți, costul poate fi bazat pe capacitatea dvs. de plată sau acoperită de asigurarea destinatarului.
Cât de eficiente sunt grupurile de sprijin pentru îngrijitori?
Participarea la grupuri de sprijin conduse de profesioniști îmbunătățește starea de spirit a îngrijitorilor și reduce povara. Aceste efecte durează până la 3 luni de la încheierea programului. Intervențiile în format de grup sunt mai eficiente decât abordările individuale. Educarea îngrijitorilor în tehnicile de modificare a comportamentului poate reduce comportamentele schimbate la persoanele cu demență. Factorii care sunt asociați cu succesul grupurilor de îngrijitori includ fundamentarea teoretică a intervenției, rolul activ al participanților, spațiul pentru a discuta problemele individuale și concentrarea pe gestionarea comportamentelor schimbate. Intervențiile cognitiv-comportamentale care se concentrează pe restructurarea cognitivă și formarea abilităților reduc, de asemenea, depresia îngrijitorului, anxietatea și stresul. Intervențiile multicomponente care implică o combinație de educație specifică demenței, tehnici cognitiv-comportamentale, instruire în comunicare și abilități, strategii de abordare, modificare de mediu și utilizarea dispozitivelor de asistență par a fi deosebit de eficiente.
Suport de îngrijire bazat pe internet
Îngrijitorii informali au dificiultăți în a participa la întâlniri datorită barierelor geografice, lipsei mijloacelor de transport, rolului de îngrijitor în sine sau datorită constrângerilor de timp. Resursele disponibile prin Internet (seminarii interactive, programe de sprijin online, rețele sociale) sunt mijloace de a face serviciile de sprijin disponibile pentru îngrijitorii persoanelor cu demență.